Visuomenei vis dar trūksta žinių apie žvynelinę. Dauguma žmonių galvoja, kad žvynelinė – užkrečiama liga ir vengia kontakto su sergančiu: bijo prisiliesti, paspausti ranką ar apsikabinti.
Žvynelinė (psoriazė) yra dažna, lėtinė, dažnai pasikartojanti ir visą gyvenimą trunkanti, uždegiminė autoimuninė odos liga, galinti pažeisti nagų plokšteles ir sąnarius. Žvynelinė dažnai lydima gretutinių ligų, tokių kaip cukrinis diabetas, metabolinis sindromas, Krono liga ar kardiovaskulinės sistemos ligos. Žvyneline serga apie 2-3 proc. gyventojų, o pasaulyje šia liga serga 125 mln. žmonių, o Lietuvoje – maždaug 100 000 žmonių
Žvynelinė paveldima, ja gali susirgti tiek vaikai, tiek ir suaugusieji. Ji kliniškai pasireiškia labai įvairiai – nuo lengvos formos, kai vargina tik kelios rausvos plokštelės ir negausus pleiskanojimas (~80 proc. pacientų), iki sunkios – kuomet visa kūno oda yra paraudusi, infiltruota, sausa, įtrūkusi, padengta plokštelėmis su storu balkšvu pleiskanų luobu, o sąnariai sustingę, patinę, skausmingi ir deformuoti. Šiuo metu žvynelinė yra suprantama kaip sisteminė liga.
Žvynelinės ir psoriatinio artrito įtaka žmogaus gyvenimui yra reikšminga. Lietuvoje atlikta keletas gyvenimo kokybės tyrimų su sergančiaisiais žvyneline. Pastebėta, kad juos labiausiai neramina pati liga (75 proc.), lėtinė, banguojanti ir atsikartojanti eiga bei neigiamas aplinkinių požiūris. Beveik pusę pacientų patiria psichologinę įtampą dėl savo ligos. Žvynelinė visiems matoma problema, pvz.: veide, galvos plaukuotoje, plaštakų ar dilbių odoje, kurią kartais labai sunku paslėpti. Nuolat varginantys bėrimai ir pleiskanų byrėjimas 2/3 aplaustųjų turi įtakos rengimosi stiliui – renkasi drabužius dengiančius kuo daugiau kūno, kurie paslėptų odos defektus, bei kai kurių rūbų spalvų pasirinkimui. 2/3 respondentų jaučia diskomfortą eidami į kirpyklą, nes dalis kirpėjų bijodami užsikrėsti, atsisako apkirpti.
Žvynelinė turi įtakos ir gyvenimo būdui, darbo pobūdžiui, sportui bei pomėgiams. Net 70 proc. srgančiųjų vengia baseino, paplūdimio, įvairių sporto šakų ar situacijų, kai aplinkiniai gali pamatyti jų bendrą odos būklę. Daliai žvyneline sergančiųjų tekę išgirsti neigiamų baseino darbuotojų replikų ar draudimo lankytis baseine.Sergantieji žvyneline mano, kad jie atrodo prasčiau nei kiti, jų savivertė neretai būna sumažėjusi, jie jaučia vidinę įtampą dėl aplinkinių reakcijos bei jų komentarų. Trečdalis pacientų susiduria ir su sunkumais bendraujant su partneriu, girdi nuolatinius priekaištus dėl pleiskanojančių odos bėrimų. Apie 72 proc. sergančiųjų žino, kad tai ne tik neišgydoma, bet dar ir paveldima liga. Net 17 proc. apklaustųjų, žinodami, kad jų vaikai gali paveldėti ligą atsisakytų ar atsisakė kurti šeimą ir turėti vaikų.
Žvynelinės gydymo taktika kiekvienam pacientui turi būti individuali, ilgalaikė nuo pat pradžių, todėl svarbu, kad tarp gydytojo ir sergančiojo žvyneline būtų geras tarpusavio supratimas, pasitikėjimas, užsimegztų atviras pokalbis. Nustačius diagnozę, gydytojas ir pacientas turi aptarti lūkesčius, išgyvenimus ir kartu siekti optimalaus gydymo rezultato bei nusistatyto individualaus tikslo. Parenkant gydymą reiktų atsižvelgti į paciento pageidavimus, gyvenimo būdą ir kokybę bei psichosocialinę savijautą. Lengvos žvynelinės atveju gydymas yra efektyvus drėkinamaisiais losjonais, gydomaisiais šampūnais, lokaliais medikamentais (salicilo, sieros, kortikosteroidų, kalcipotriolio ir kt.) bei jų kombinacijomis. Patartina juos periodiškai rotuojančiai keisti, nes priprantama. Efektyvi ir fototerapija ultravioletiniais spinduliais. Esant vidutinio sunkumo ir sunkiai žvynelinei, taikomas sisteminis gydymas metotreksatu, acitretinu ar biologiniais vaistais.
Užsidarymas viduje, socialinė izoliacija ir nusivylimas – ne išeitis. Svarbu pačiam išmokti gyventi su žvyneline, o su patyrusiu specialistu aptarti, kaip geriausiai valdyti jų ligą. Lietuvoje turime visas reikiamas žvynelinei gydyti odos priežiūros priemones bei vaistus. Individualiai pritaikius gydymą, galima efektyviai valdyti ligą. Įdomu tai, kad net 67 proc. sergančiųjų nežino, kas yra biologinė terapija, ir kad ji prieinama Lietuvoje.
Žiniasklaidos pagalba siekiame išplatinti žinią, kad žvynelinė – neužkrėčiama liga, nors gana paplitusi ir galima susirgti įvairiame amžiuje, tačiau ji sėkmingai valdoma. Šiame didelio tempo ir įtampos kupiname gyvenime, mes nežinome ir nesame apsaugoti, ar ir mums vieną dieną neatsiras žvynelinės bėrimai...
Šiais metais Pasaulinę žvynelinės dieną Lietuvoje minime spalio 29 d. ir kviečiame visus susimąstyti ir palaikyti sergančiuosius žvyneline, jų artimuosius, ir prisidėti prie jų geresnės savijautos visuomenėje. Mes medikai, Lietuvos gyd. dermatovenerolgai, kviečiame Jus iš anksto išplatinti informaciją apie žvynelinę ir pranešti sergantiesiems:
Turėkite viltį. Imkitės veiksmų. Siekite pokyčių.
Labai svarbu visuomenei bei pačiam sergančiajam ir jų artimiesiems suprasti, kas tai per liga, kas ją provokuoja, kaip galima sau padėti. Jei pageidaujate, patyrę ir kvalifikuoti gydytojai dermatovenerologai atsakys į Jums rūpimus klausimus, suteiks daugiau informacijos apie ligą ir jos gydymą.
Kviečiame Jus aktyviai dalyvauti!Dėkojame Jums už bendradarbiavimą visuomenės ir pacientų labui!
Prof. dr. Matilda Bylaitė-BučinskienėLietuvos dermatovenerologų draugijos prezidentėVUL Santariškių klinikų Dermatovenerologijos centro konsultantė
VUL Santariškių klinikos